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【希媽故事屋・腦⿇遲緩兒】

希恩之家關懷學習遲緩的孩童。我們透過個別化的學習計畫、多元感官的教學方式以及耐心的陪伴,幫助孩子們建立自信,發掘潛能,快樂學習成長。

人生障礙用力闖,每過一關都值得大大喝采

 

  2022年9⽉的某⽇午后,⼀陣歡呼聲從希恩之家的⼤寶遊戲室炸開來,樓上樓下的⼯作⼈員紛 紛放下⼿上⼯作,⾶奔前來⾒証這感動的時刻,因為我們親愛的JASON寶⾙坐起來了!!!! 這⼀天他 坐起⼀分鐘,但這卻是歷經了700多個⽇⼦的早療,從吞嚥的訓練、頭頸訓練、爬⾏及⼿部張⼒的 訓練,直到⼀歲⼗⼀個⽉才終於做到的,因為他是⼀位全⾯性發展學習遲緩的慢⾶天使。

   JASON的⼈⽣注定與眾不同,⼀出⽣即踏上⼀場發展障礙賽,賽道上關卡重重,要⽤⼒闖也無 法關關幸運完勝,但⾄少眼前這⼀關他跨越了。這是希恩之家的⼤喜之⽇,我們想記錄下來,更想 跟親愛家⼈們分享這份雀躍。
圖片來源|希恩之家

初次與世界⾒⾯ 命運丟給他⼀連串的壞球
  早產,是JASON接到的第⼀顆壞球。早產加上延誤送醫,結果腦部缺氧太久造成了不可逆的腦 傷。當醫院接到JASON後,更多壞球接踵擲來,發現還有⼼臟發育不全、視網膜病變,癲癇等併發 症,⼩⼩的他立即送入重症病房,進⾏⼿術,待六個⽉危險期過後終於可以出院之際,卻因原⽣家 庭無⼒照顧,最後⼜成了無家可回的失依寶寶。於是,JASON來到了希恩之家。

早療黃⾦時期 搶時間『闖關』
  JASON除了每個⽉要定期回醫院進⾏腦部、⼼臟、早產兒追踪,同時還要進⾏早療。為減少 腦部發育遲緩和降低⼆次併發症發⽣的機率,與醫療團隊討論後,我們決定好好把握3歲前的早療黃 ⾦期,讓他接受⼀周五次的密集早療。
  起初,JASON就像⼩⽊偶⽪諾丘,感官和該⾃主發展的動作⼤多在沉睡,且主要在⾔語認知 和動作發展落後,所以需要語⾔、職能、物理治療師三⼈組隊為他施展魔法。語⾔治療著重改善吞 嚥障礙 ; 職能治療師給予多重感官刺激,喚醒感受 ; ⽽物理治療師則為他傳遞動作經驗,誘發⾃主 做出肢體動作...整個療育進展很緩慢,但幾個⽉後他開始能喝奶了,現在連翻⾝、坐、爬等粗⼤動 作也能做到了,那接下來呢? 物理老師拿起矯正鞋,爽朗地說:「學走路!」 其實,JASON的是否能 發展出下⼀個動作或進展到哪裡是未知數,但眼前就讓我們陪他⼀起闖,闖幾關算幾關!!!
圖片來源|希恩之家

⽣酮飲食為治療癲癇重燃希望
  腦⿇除了造成JASON發展學習遲緩,也讓他出現癲癇的症狀,⽽且發作次數異常頻繁,⼀天會超過 ⼆⼗次以上,但因為發展遲緩的癲癇寶寶不適合開腦,只好選擇藥物治療,只是⾄今療效果並不理 想,JASON仍天天得經歷癲癇發作之苦,幸好此時合作醫療單位提出另⼀個選擇-「⽣酮飲食」。
  ⽣酮飲食治療真的是癲癇寶寶的⼀⼤福⾳,副作⽤較少,也不會對⼼智功能造成衝擊,但必需 投入⼤量⼈⼒,這對安置機構來說是⼀⼤挑戰。為達到最佳治療效果,要持續維持體內酮體不減, 保姆媽媽們就必需遵守時間表進⾏餵食和例⾏事項,每⽇⾏程⼗分緊湊,⼀個環節都鬆懈不得。但 JASON是我們的孩⼦,再忙我們也要上緊發條為他加油,因為家⼈在愛中是不會彼此放棄的!
圖片來源|希恩之家

陪他準備 逆風前⾏所需的⼒量
  希恩之家是上帝為失依寶寶預備的另⼀個家,雖然只能待到兩歲,但我們希望這裡不只是寶寶 被愛的起點,更是⾝⼼健康的修復站,然後,再快快樂樂送他們回「家」。只是像JASON這樣因腦⿇⽽學習遲緩發展的失依寶寶,照護難度實在太⾼,寄養家庭或出養家庭即使有⼼也無法接⼿照顧,未 來只能前往另⼀個安置機構。每每想到現實的殘酷就讓我們⼼疼,更⼼急想捉緊時間陪他探索所有 的能和不能,還有為他裝備起⾯對挑戰不要倒的能⼒。我們衷⼼期盼,在他逆風前⾏的路上,⼒量 ⼀路夠⽤。

 

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